自闭症儿童区域教育支持系统构建的行动研究

来源：全国教育科学规划领导小组办公室  作者：张洁华

上海市宝山区培智学校张洁华主持完成了全国教育科学规划教育部重点课题“自闭症儿童区域教育支持系统构建的行动研究”（课题批准号：DHA130277)。课题组主要成员沈志萍、顾红庆、朱剑平、吴筱雅、陆岱月、郁若萱、张华、陈奇、肖娅等。

一、内容与方法

（一）研究的内容

我们研究以下三个问题，第一，通过调查研究、理论研究和哲学思考等，探究区域教育支持系统理论模型是怎么样的，在怎样的理念指导下，要达到怎样的目标，有哪些要素，如何使其正常运行，发挥效能？第二，在本区域内构建并运行教育支持系统，探究支持谁，支持什么，怎样支持？第三，通过案例研究，探究区域教育支持系统构建对自闭症儿童教育与发展的效应如何？

（二）解决问题的过程与方法

为了让区域内每一位自闭症儿童都能受到更好的教育，得到更好的发展，我们提出了构建区域教育支持系统的研究。具体过程与方法可见下图。



图1 研究过程图

第一阶段（2009年9月—2010年12月），发现问题，提出方案

2006年学校开始“义务教育阶段自闭症儿童补偿性课程”研究，到2009年，研究已取得阶段成果。但从区特教中心层面思考，自闭症儿童因其障碍的特殊性，仅有课程支持不够，且学前早期干预缺乏，随班就读支持不足。因此我们提出了系统构建的方案：一是扩大服务对象，向区域内所有自闭症儿童提供支持，实现全纳支持；二是拓展服务内容，进行全要素支持；三是拓宽支持对象，通过支持家长与教师，进行全天候支持。

第二阶段（2011年1月—2011年12月），构建系统，试行研究

通过调查研究，明晰自闭症儿童、家长、教师需要的支持，结合因素分析、理论研究和哲学思考等，构想教育支持系统理论模型。同时争取区政府支持，由教育局与残联于2011年联合发文在我校成立了区自闭症中心，面向区内所有自闭症儿童试运行。统合区内随班就读中小学、幼儿园，借力自闭症医学专家、华师大特教专家，形成研究团队，实践、充实区域教育支持系统。

第三阶段（2012年1月—2014年12月），行动研究，实践验证

行动研究中，进一步明确了三大对象与四个内容，通过实践验证，探究对自闭症儿童、教师、家长，在情感、观念、课程、技术上进行支持的路径及有效性。并在验证过程中，为保障系统的高效运转，有序科学地构建行动子系统，完善理论模型。

第四阶段（2015年1月—2015年12月），积累案例，初现效果

通过案例研究，探究区域教育支持系统构建对自闭症儿童教育与发展效应。积累了丰富的案例，如对家长的情感支持，让家长从焦虑到信任；对教师的观念支持，帮助教师从被动接纳到悦纳；为区内每一位自闭症儿童提供普适性与个别化统合的课程，支持自闭症儿童从隔离走向融合；编写《自闭症儿童干预技术指导手册》，对家长和教师进行系统指导。经提炼形成成果。

第五阶段（2016年1月—2017年10月），普及应用，辐射推广

区域教育支持系统研究，惠及区域内所有自闭症儿童。成果向上海市以及全国特殊教育、融合教育、医教结合等领域进行辐射推广。

二、结论与对策

宝山区培智学校自闭症课程研究在全国处于领先地位，极具影响力。学校同时是区特教指导中心,在研究实践中,我们发现自闭症儿童支持不足。因此,我们开始构建并运行区域教育支持系统。

从区特教中心层面思考，我们提出了构建系统的方案：一是扩大服务对象，向区域内所有自闭症儿童提供支持，实现全纳支持；二是拓展服务内容，进行全要素支持；三是拓宽支持对象，通过支持家长与教师，进行全天候支持。



图2 区域教育支持系统的理论模型

作为一个系统，必然有其复杂与动态发展的特性。

（一）从自闭症儿童发展的需要出发构建内容子系统

对每一个自闭症儿童来说，他需要接纳，因此我们为其及其重要关系人提供观念支持；他需要理解，因此我们为其提供情感支持；他需要教育，因此我们为其提供课程支持；他需要康复，因此我们为其提供干预技术支持。

这四个内容子系统是互相依存的。观念与情感是认识层面的支持，他们相互促进；课程与技术是行动层面的支持，他们相互补充；观念与情感促进课程与技术的落实，课程与技术又促进观念与情感的提升。

（二）从支持的提供者与接受者出发构建对象子系统

谁是支持的接受者？无疑是自闭症儿童。谁是支持的提供者？政府部门责无旁贷，要有提供支持的责任意识。

政府支持如何落实到儿童身上？任课教师与家长是支持系统中最关键的一环，他们要支持儿童，但他们自身也亟需支持。从现有条件出发，作为政府部门的教育局、残联、卫生局等要提供人力、物力、财力等，为儿童所在的学校（幼儿园）与家庭提供支持，为自闭症儿童的教师与家长提供支持，最终达到为自闭症儿童提供支持的目的。

因此我们围绕三个支持对象，构建儿童、教师、家长三个子系统，分别提供不同的教育支持内容。

（三）从保障系统能持续发挥作用出发构建行动子系统

教育支持系统的内容子系统要在对象子系统中落实，那就需要一个高效的行动子系统，首先是人力、物力、财力的推动，构建组织建设与人员队伍的动力系统；其次是行之有效的工作，构建政策制定、制度建立与机制建设的运行系统；最后是管理监控，构建督导体系与绩效考核的控制系统。

我们的“区域教育支持系统”，是依据自闭症学生、家长、教师的需求及期望构建的，有以下几个特点：一是自上而下推动，从区域整合的高度来构建，设立自闭症中心，政策保障、资源共享、协调指导；二是建立督导体系，通过标准的制定、评估的实施、调研报告分析、改进四个环节来保证，落实支持，并与学校的绩效考核挂钩；三是自下而上实践，从每一个自闭症儿童出发，从班级、学校、中心，每个层面实施到位，有效支持。

1.自闭症中心成为上通下达的动力系统

动力系统相当于发动机，需要政府层面由上而下的推动。

2011年，在区政府指导下，残联与教育局联合成立了“自闭症少年儿童康复训练中心”（以下简称“自闭症中心”），中心设在宝山区培智学校内，由学校运行管理。我们思考，作为公办“自闭症中心”从上能够获得政府的政策支持，教育局的场地与人员支持，残联的经费支持，卫生局的医疗专业支持等，对下不应该仅仅直接支持儿童，沦为普通的康复机构，还应该进入儿童所在的学校与家庭支持教师与家长，通过构建教育支持系统来帮助更多自闭症儿童得到更好的支持。

从2011年试运行起，“自闭症中心”已经承担起自闭症康复、研究、指导、协调、培训、组织、管理等支持服务，逐渐成为区域内对自闭症儿童提供强大支持的动力系统。到目前为止，我区自闭症中心仍是上海市唯一一所区域自闭症研究与指导中心，并在本市与全国取得广泛影响。

2.督导体系与绩效考核构成控制系统

控制系统相当于方向盘，指引自闭症儿童的教育发展方向，监测自闭症儿童教育融合效果。

我们区的做法就是把自闭症儿童教育纳入学校教育的督导体系与绩效考核，通过控制系统保证区域内每一个自闭症儿童教育走向融合，品质得到整体提升。政府投入巨大的资源来推动，通过标准的制定，过程的评估、调研报告分析、改进四个环节来保证支持系统顺利运行，支持内容落实到支持对象。自闭症儿童教育的发展方向是融合，首先制定保障自闭症儿童享受优质学校教育的标准体系，把支持内容纳入学校教育督导标准的总体系内；其次，通过定期对随班就读学校的专项督导评估，发现自闭症儿童教育支持中的优点与问题；紧接着，督导组对学校出具督导调研报告，分析现状，提出改进意见；最后再由学校拿出反馈表，落实改进措施。

这样一个控制系统保障自闭症儿童能通过这些支持在自身所处的学校教育环境中融合发展并快乐成长。

3.落实三大对象四大内容的运行系统

运行系统就像运转中的齿轮，需要自下而上的实践推动。

以每一个自闭症儿童为中心，从班级、学校、中心，每个层面支持到位、有效。我们区在“自闭症中心”的推动下，以制度建立与机制建设为载体，构建了直面学生对三大对象进行四大内容的运行系统。详见下图3。